蔡磊最新状况曝光！已经开始流口水，语言能力完全丧失，人很痛苦

十大品牌 2025年09月25日 21:37 3 admin

段睿的采访安排在自家书房，她穿着简单的浅灰色针织衫，头发随意挽在脑后，眼角的细纹比半年前更明显，说话时指尖偶尔会无意识地攥紧衣角，那是长期精神紧绷留下的习惯。面对镜头，她平静地描述着蔡磊的现状，每一个细节都透着心疼。

“现在已经完全不能说话了。” 段睿的声音顿了顿，目光飘向书房角落的空沙发 —— 那是蔡磊从前陪她办公时常坐的位置，“半年前还能发出模糊的单音节，问他‘喝水吗’，能轻轻‘嗯’一声，现在连这点声音都没有了。” 语言能力的丧失源于喉部肌肉的快速萎缩，唾液无法自主控制，常常顺着嘴角流下，家里的护理垫每天要更换七八次，段睿特意让人定制了带吸水层的棉质围兜，尽量让他保持体面。

肢体活动的受限也在加剧。蔡磊的胳膊早已彻底失去力气，手腕自然下垂，手指蜷缩成半握状，即使护理人员帮忙伸展，也只能勉强打开一点点；双腿无法支撑身体重量，哪怕有人从两侧搀扶，也只能站十几秒就浑身发抖；脖子僵硬得难以转动，只有左右能做两厘米左右的轻微晃动，吃饭时需要护理人员一点点调整床头角度，让食物能顺着流食勺滑进嘴里。

更让人揪心的是表情肌的消退。曾经接受采访时眼神锐利、笑容爽朗的他，如今面部肌肉松弛，很难做出完整的表情，只有听到病友的好消息时，眼角才会微微上扬。段睿说，他现在主要靠眼神传递情绪，“高兴时眼睛会亮一下，难受了就轻轻眨两下，我们都能读懂”。目前唯一的慰藉是蔡磊还能进食流食，医生已建议准备经皮胃造瘘术—— 这种微创手术能通过导管直接输送营养，避免呛咳引发肺炎，但这也意味着他未来将更多依赖医疗设备维持生命。

段睿的日常：在直播与照护间连轴转

“家里有这样的病人，说是‘闯关’一点不夸张。” 段睿坦言，团队和资金确实减轻了不少负担，家里雇了两名专业护工轮班照料，但核心的护理和决策仍需她亲力亲为。每天早上 7 点，她会先去蔡磊的房间，看着护工帮他洗漱、喂完早餐，确认呼吸和体温正常后，才开始处理直播事宜。

从选品到比价，从核对库存到沟通售后，段睿几乎包揽了 “破冰驿站” 直播间的所有琐事。中午 12 点开始准备直播脚本，下午 3 点对接供应商，傍晚 7 点准时开播，直到晚上 10 点下播后，还要复盘数据、安排第二天的流程，忙完往往已近凌晨。这时她会再去查看蔡磊的状况，帮他翻个身、调整呼吸机管道，有时会坐在床边陪他看一会儿科研报告，房间里只有呼吸机的轻微嗡鸣声。

“媒体总说我‘温婉’，其实我更多时候是‘停不下来’。” 段睿苦笑着摇头，直播时她要保持热情讲解，转身面对蔡磊的病情又得压下情绪，这种切换早已成了本能。有一次直播中途接到护工电话，说蔡磊呛咳不止，她强装镇定讲完最后一个品，下播后一路跑回家，看到他平安无事才蹲在地上缓了口气。即便如此，她从未想过放弃，“这不是单纯的爱情，更是对医学的敬畏 —— 我知道每多带一件货，可能就离新药近一步”。

带货争议：“所有收入都捐了，我还在倒贴”

随着蔡磊病情加重，“直播带货是为给家人留钱” 的质疑从未停止。对此，段睿在采访中给出了最直接的回应：“直播间根本不赚钱，所有收入都捐给了科研，我自己的积蓄也贴进去不少。”

这个说法并非空穴来风。段睿展示的后台数据显示，直播间单场在线人数通常在两万左右，虽然有 280 万粉丝，但客单价多在几十元，扣除商品成本、快递费和团队工资后，利润所剩无几。“团队有 12 个人，光工资每月就要十几万，还有仓库租金、设备维护，这些都是硬性支出。” 段睿解释，有几个月销量不好，她直接从自己的账户转了 30 万补缺口，“蔡磊常说直播间是‘造血机’，哪怕只能给科研添一点燃料，也得一直转下去”。

事实上，直播收益只是蔡磊科研资金的补充。确诊至今，他已拿出个人积蓄 1000 万元投入研发，成立的慈善信托基金规模超过 1700 万元，而直播间的款项会单独打入专用账户，每一笔支出都有科研机构的回执单。段睿翻出手机里的转账记录，最近一笔 50 万元的捐款备注着 “用于渐冻症基因样本库维护”—— 这个由蔡磊牵头建立的样本库，已汇集上万名患者数据，为全球科研提供了关键支撑。

他的坚持：不是怕死亡，是想为病友留希望

“他从来不怕死，怕的是科研停下来。” 段睿的这句话，道破了蔡磊对抗病魔的核心动力。作为曾经的互联网公司副总裁，确诊后的他没有选择静养，而是立刻组建团队，开启了与死神的赛跑。

在还能敲击键盘时，蔡磊每天熬夜研读 150 万篇相关论文，筛选出五十余条研发管线，其中六七条已进入临床试验阶段；他搭建 “渐愈互助之家” 数据平台，把分散在各地的病友串联起来，如今平台已覆盖超过一万名患者；他发起脑脊髓组织捐献倡议，包括自己在内的 1000 多名病友签字响应，为病理研究填补了样本空白。即便到了全身无法活动的阶段，他仍通过眼控仪审阅报告、开科研会议，累了就让护工把椅子放平躺十分钟，醒来继续工作。

“平均每天有近 60 名病友去世，他总说‘来不及了’。” 段睿记得，蔡磊曾在眼控仪上敲出这样的话：“我可能等不到新药问世，但后面还有无数人会患病，我多做一点，他们就多一分希望。” 这种信念支撑着他熬过两次 ICU 抢救，挺过肌肉萎缩的剧痛，也让段睿更加坚定了陪他走下去的决心。

采访接近尾声时，段睿起身去给蔡磊喂水。镜头扫过书房的书架，最显眼的位置摆着一本《相信》，扉页上是蔡磊患病初期写下的字迹：“生命的意义不在于长度，而在于厚度。” 阳光透过窗户落在书页上，隔壁房间传来眼控仪 “滴滴” 的操作声，那是蔡磊在回复病友的留言，也是他与这个世界对话的方式。

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