10亿都救不了一命！京东副总裁蔡磊：生命已进入倒计时

抖音热门 2025年05月06日 18:31 1 admin

文/编辑娱未尽

他曾是京东副总裁，家庭事业双丰收

却被一纸诊断书宣判生命进入倒计时

他不惜倾尽10亿心血与财富，也收获甚微

如今他残存的每一个呼吸，都是在与时间赛跑...

2019年，京东副总裁蔡磊被确诊为渐冻症，这种尚无治愈方法的罕见神经退行性疾病，通常在3到5年内让患者彻底丧失行动与语言能力，甚至离世。这对于风华正茂、事业与家庭都已步入巅峰的蔡磊而言，无疑是一记晴天霹雳。

面对逐渐冻结的肌肉和随之而来的绝望，蔡磊没有选择放弃，而是毅然辞去高薪职位，投入全部家产与积蓄，成立科研团队，启动大数据平台，并亲自走上直播带货，为渐冻症研究筹款。

如今六年过去，十几亿投入、数十条药物管线、多家联合实验室和万千病友数据一个不落，他用行动照亮了他人的希望，却无法挽回自己一步步被冰封的身体...

蔡磊，1978年生于河南商丘的一个军人家庭，从小就成绩拔尖，高二就跳级考入了中央财经大学，大学毕业后轻松成为了地方的一名公务员。可他并不满足于安稳的体制内生活，一次偶然机会让他决心报考研究生，三年后以优异成绩获三星集团中国区税务经理的录用。

后来离开三星，他又先后在安利和万科担任税务高管，凭借扎实的专业能力和敏锐的商业嗅觉，在万科掌管千亿级营收，表现亮眼。

2011年，京东高速崛起，刘强东相中他的财务与税务改ge经验，诚邀他加盟，并很快提拔为副总裁，主导电子发票、智慧财税平台等多项创新项目，让公司上市之路更趋平稳。

2018年底，蔡磊突然发现他的手臂会不由自主的抽搐，还经常有疲劳乏力的感觉，但当时他并没有太当回事。直到2019年初，那样的症状比之前更加频繁，蔡磊这才去了医院做了一个全面的检查，结果却被确诊为肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。

蔡磊这样一位少有的商业精英，竟然要与这世界上治疗难度最高的神经退行性疾病正面较量。并且渐冻症目前根本就没有治愈的方法，患者的平均生存期只有3-5年。面对这个突如其来的噩耗，蔡磊简直快要崩溃了。

蔡磊在确诊渐冻症的时候，他和妻子段睿结婚才刚刚一年，这对于他和家人来说真的如同晴天霹雳。蔡磊认为自己已然成为一个累赘，不想拖累妻子，她正值大好青春，不应该承受这样的痛苦，便多次向妻子提出离婚。

但没想到，段睿并没有他想象中的那么脆弱，她下定决心要与蔡磊一起对抗病魔。蔡磊在家人和同事的支持下，也迅速调整了心态。在确诊渐冻症之后不久，蔡磊无奈告别在京东的工作，和妻子一起想办法与渐冻症对抗。

2019年末，蔡磊动用全部的积蓄和人脉投入科研，成立了专门的渐冻症药物研发投资公司和渐冻症患者大数据平台，聚集了全球数万名渐冻症患者，实时收集发病进程和治疗反馈。

2022年，蔡磊为了渐冻症药物的研发筹集更多的资金，他和妻子一起打造了“破冰驿站”直播间，通过直播带货的方式，广泛收集科研经费。

目前为止，蔡磊已经在渐冻症的科研方面累计投入了超10亿元，这么大的投入在罕见病领域非常罕见，也让更多的社会投资者开始关注渐冻症的研发和支持。

在越来越多科研资金和人脉的支持下，蔡磊团队的10条药物管线已经陆续进入临床，部分基因靶点研究也已经获得突破。蔡磊更亲自以身试药，成为了“临床小白鼠”，同时，他还签署了遗体捐赠协议，希望自己能够为渐冻症的科研事业提供样本。

同时，蔡磊还在公众号和社交账号上不断分享团队的数据和进度，激励这众多渐冻症患者和志愿者加入互助平台，形成了一个独立的样本库。

可是尽管在科研方面取得的成果非常可喜，但是蔡磊病情恶化的速度还是无法逆转。这已经是蔡磊确诊后的第六年，他几乎已经完全失去了四肢的活动能力，必须依靠轮椅和护理器具生活。喉咙的肌肉已经萎缩，发不出标准的发音，和家人沟通也只能是利用眼神和无力的肢体动作来表达。

去年，蔡磊的病情因一场感冒而急剧恶化，吞咽功能失常，连咳痰都很难咳出了。可见，他的生命已经进入了倒计时，任何一场小感冒或者小病小痛都有可能会给他带来致命的风险。面对自己已经无法挽回的身体状态，蔡磊选择了坦然接受。

他利用AI技术，重新亮相演讲活动，凭借“眼控系统”流畅表达，为大家分享这些年来他对抗疾病的心路历程。面对可能随时会到来的生命终点，蔡磊表示即使他看不到最终的结果，也愿意为未来铺路。

如今的他，即便是躺在病床上，他还是在时刻纪录着工作和研究进度，他常说：“与其等死，不如战斗。”他的故事感动了无数人，也让更多人开始关注渐冻症和罕见病研究。或许在将来的哪一天，特效药会诞生，但我们还是真诚的祈祷，蔡磊能够亲眼见证那一天的到来。

文章信息来源：

百度百科——蔡磊

新京报2025-01-13《蔡磊：假如生命真的走到尽头……．》

大象新闻《倪萍谈及蔡磊现状哽咽落泪：每天要用呼吸机，已签署遗体捐赠》

中国网《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》

凤凰网《从京东副总裁到渐冻症患者，蔡磊的最后一战》

人民日报健康客户端《已在准备身后事，渐冻人蔡磊回应：会抗争到最后一天．》

新浪财经《渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊：中国平均每天约有60位渐冻症患者去世请大家多关注多支持这个人群》

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